来源:海外网
海外网1月17日电据加拿大环球新闻报道，一名两个月大的婴儿被诊断出患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）。SMA是一种遗传性神经疾病，发病率为1/6000~1/10000，会造成运动神经元退化、肌肉萎缩。随着病症发展，患者可能丧失行动能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活能力。如果不进行积极的治疗，大多数患有此病的婴儿很大概率无法活到两岁。
两个月大的伊娃·巴蒂斯塔（Eva Batista）（图源：globalnews）
这名婴儿的母亲杰西卡·索萨·巴蒂斯塔（Jessica Sousa Batista）说：“我以前从未听说过病脊髓性肌萎缩症” ，现在她只能用喂食管给小伊娃喂食。
Spinraza是一种成功用于阻止病脊髓性肌萎缩症的药物，但患者必须终生服用。小伊娃于2019年10月11日服用了她的第一剂Spinraza。据加拿大环球新闻报道，2019年7月，曾有一位21岁的SMA患者托里·莱西（Tori Lacey）获准通过医疗保险使用此药，在这之前，因为Spinraza药价高昂，每年需要50-75万加币（约合人民币362-395万），加拿大政府仅允许18岁以下儿童服用此药。
据称，还有一种名为Zolgensma的新药可以有效治愈SMA，并且只需一次服药。目前在加拿大无法买到Zolgensma，而在美国，此药的售价为280万美元（约合人民币1927万元）。目前正在渥太华对Zolgensma进行临床试验，可能在未来几年内获得批准。得知这个喜忧参半的消息，巴蒂斯塔一家立刻在一家盈利性众筹平台GoFundMe发起资金筹集，希望能获得足够的资金来为孩子购买Zolgensma。目前已经筹集到近50万美元（约合人民币344万元）。（海外网-加拿大-朱枫杰 高宁）
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